怪病诊治——采访手记
上午8点半驱车去中医院!
昨天和医院神经内科联系,医院答应免费为台阿姨的孩子进行诊治。鲍教授是神经内科主任医师,也是医院该领域最权威的老教授。虽然鲍老已经很多年没有出过诊了,但今天他还是决定亲自走一趟,去看看我说的那个“怪病之家”……
得到我的电话,台阿姨一早就在门口等着了。听说我们请来了权威教授,并且是免费诊治,她那“神秘”的老伴今天总算也和我们见面了。和台阿姨相比,这位很显然不太操心的父亲看起来气色倒是很好…… 鲍老详细的询问了家族史,并对三个孩子逐一进行了检查。大儿子臃肿的身体十分笨重,三个人费了老大的劲才把他挪到床上按检查要求躺好。他的全身都在剧烈的抖动,双腿没有一点知觉,甚至在教授用针扎他的时候都没有反应——因为他的下肢已经完全强直,根本无法用意识控制。教授使劲的压了他的双腿,但是无法弯曲…… 小儿子王勇的语言功能还没有完全丧失,还可以支支吾吾的进行表达。他坚持认为自己没有病,只是现在双腿没有力气,他说自己不可能象哥哥姐姐那样……但是鲍教授说,哥哥姐姐的今天其实就是他的明天!这是他无法改变的命运!
2个小时,鲍老的检查做的很认真,但结果很残酷!——家族遗传性神经性痉挛截瘫——对于这种比较罕见的阴性遗传病,目前医学上还无法医治,甚至无法控制!
这似乎是个绝望的结果!但台阿姨听的很平静,她说她本就不奢望今生还能看见孩子再健康起来,她只是希望孩子们能有自理的能力,这样,自己百年之后,孩子们才不会被活活饿死!——其实,即便是“自理”,也是奢望啊!
这两天马不停蹄的在帮台阿姨联系空调和热水器的事!但也担心,就算真的装上空调,这个家能用得起吗?五星电器的老总周末返肥,颇费一番口舌之后,他们市场部答应向总公司提出申请捐助一台热水器,现在只待老总返肥后签个字……
离开的时候,阿姨拉着我的手说谢谢,我却高兴不起来,心里满满的都是哀伤……
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本帖最后由 gcy997 于 2007-8-10 17:02 编辑 ]