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辛酸的愿望——采访手记(玫瑰群 b小调)

本主题由 药药 于 2008-8-14 11:10 设置高亮

辛酸的愿望——采访手记(玫瑰群 b小调)

辛酸的愿望——采访手记
 
       一早,和大海去位于黄山路步瑞祺后面的台大妈家拍摄……情况远比我想象的要严重的多!
       台大妈有5个孩子,三女两男,最小的儿子也有35岁了,今天我们见到了大女儿和两个儿子。三个人都坐在南边的房间,但是都不能动。
       台家的怪病是“远近闻名”的,邻居们都知道,台家的五个孩子,除了二女儿正常,其他的人都在二十七、八岁的时候陆续发病,先是腿脚失灵,继而全身瘫痪、无法言语……其实和活着的“植物人”没有区别。三女儿已经在几年前被怪病折磨死了,剩下的三个孩子吃喝拉撒全都靠年近七旬的老母亲抱上抱下的照料。
       看见我们摄象机的灯一亮,大女儿王玲玲咿咿呀呀的哭了起来……坐在这个已经四十多岁,身型看起来却如同萎缩的孩子一样女子的面前,我几乎有点问不出话……我想问她想不想出去走走?有多少年没有见过外面的太阳?有没有想过和正常女人一样有家庭、有爱情?——采访是残酷的,但此时问者听者的心都不好受!——玲玲在回答我的问话,其实她在努力的表达,但我们一句也听不懂——因为她的语言功能已几乎完全丧失,口齿严重不清!她不停的哭,哭的时候声音很大但不连贯,似乎不能表达的语言都积聚了迸发,听的我有点心头发颤……
       其实,他们最痛苦的不是病痛,而是病痛让他们失去了正常人的身体却依然保持着正常人的清醒头脑!谁能忍受眼睁睁看着自己一步步被销蚀的折磨?谁能忍受眼睁睁看着白发母亲气喘吁吁伺候床前的凄凉?——清醒者的痛苦——哀莫大于此!
       采访的过程除了悲伤和感动,还有气愤!这点也是我们所不曾想到的。台阿姨的老伴,也就是孩子们的父亲一直和他们生活在一起。台阿姨说:“你们采访不到他的,他吃完饭就出门下棋打牌去了,他最烦看孩子瘫歪歪的样子,连伸手帮儿子刮个胡子都不愿意的……我要烧饭了,不然他回来,吃不到饭要骂人的”……无语!
       连饭都吃不饱要靠救济的这个家居然养着一条大狗,四只没睁眼的小狗,而且一看都是良种……台阿姨说,老伴就是爱狗!
       这是男人吗?他到底是健全的还是残疾的?身体健全,为什么灵魂残缺?对狗尚有人性,对自己的孩子如何这般狠心?
       离开时,台阿姨说她想要一台空调和热水器。因为三个孩子都不能动,自己渐渐年纪大了,怕是抱不动已经人近中年的孩子了,有了空调在夏天就不会担心孩子生褥疮;有了热水器全身浮肿的大儿子就能洗个澡了,这是她和儿子4年来的唯一愿望……
       走的时候,我告诉阿姨,我会想办法找赞助,帮她完成心愿!虽然,究竟有没有人能一起出力,心里并没有底,但还是很坚决的答应了下来……也许这是台阿姨今生最奢侈的一个愿望了……
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看了你写的确实令人同情,但是想问问,真的愿望实现了,他们又能过的好吗?电费水费同样是笔不小的开支!

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是B小调写的,空调还是不能搞,B小调联系了个热水器了。
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玫瑰群 b小调 8月10日记

怪病诊治——采访手记

       上午8点半驱车去中医院!

        昨天和医院神经内科联系,医院答应免费为台阿姨的孩子进行诊治。鲍教授是神经内科主任医师,也是医院该领域最权威的老教授。虽然鲍老已经很多年没有出过诊了,但今天他还是决定亲自走一趟,去看看我说的那个“怪病之家”……

        得到我的电话,台阿姨一早就在门口等着了。听说我们请来了权威教授,并且是免费诊治,她那“神秘”的老伴今天总算也和我们见面了。和台阿姨相比,这位很显然不太操心的父亲看起来气色倒是很好…… 鲍老详细的询问了家族史,并对三个孩子逐一进行了检查。大儿子臃肿的身体十分笨重,三个人费了老大的劲才把他挪到床上按检查要求躺好。他的全身都在剧烈的抖动,双腿没有一点知觉,甚至在教授用针扎他的时候都没有反应——因为他的下肢已经完全强直,根本无法用意识控制。教授使劲的压了他的双腿,但是无法弯曲…… 小儿子王勇的语言功能还没有完全丧失,还可以支支吾吾的进行表达。他坚持认为自己没有病,只是现在双腿没有力气,他说自己不可能象哥哥姐姐那样……但是鲍教授说,哥哥姐姐的今天其实就是他的明天!这是他无法改变的命运!

       2个小时,鲍老的检查做的很认真,但结果很残酷!——家族遗传性神经性痉挛截瘫——对于这种比较罕见的阴性遗传病,目前医学上还无法医治,甚至无法控制!

       这似乎是个绝望的结果!但台阿姨听的很平静,她说她本就不奢望今生还能看见孩子再健康起来,她只是希望孩子们能有自理的能力,这样,自己百年之后,孩子们才不会被活活饿死!——其实,即便是“自理”,也是奢望啊!

       这两天马不停蹄的在帮台阿姨联系空调和热水器的事!但也担心,就算真的装上空调,这个家能用得起吗?五星电器的老总周末返肥,颇费一番口舌之后,他们市场部答应向总公司提出申请捐助一台热水器,现在只待老总返肥后签个字……

       离开的时候,阿姨拉着我的手说谢谢,我却高兴不起来,心里满满的都是哀伤……

[ 本帖最后由 gcy997 于 2007-8-10 17:02 编辑 ]
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人生有太多的苦短 你尽力心就可以的了 谁能帮谁一辈子??

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有些无语了 这茫茫人海里 有太多的苦难了

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政府部门应该出面的,福利和慈善机构应该伸出帮助之手

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看的我都落泪了,希望他们能够平安快乐!

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奉上祝福。。。。

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政府不作为

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所以,健康的人们对物质看淡一点。有个健全的身体,和睦的家庭就是一生的幸福了。如果有能力,就量力而行的帮助一下弱势的人。

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孩子的话让我心里酸酸的

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我们最痛苦的也许根本不是病痛,而是拥有正常人的身体却依然不能保持清醒的头脑!

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引用:
原帖由 发哥 于 2007-11-3 22:16 发表我们最痛苦的也许根本不是病痛,而是拥有正常人的身体却依然不能保持清醒的头脑!
拥有正常人的身体实在是很幸运的事情
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祝福他们!

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是很有纪念意义哦~~~~~~~~~

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拥有健康是最大的财富~

尽可能的多帮助需要关怀的人吧~~
卖力工作,尽情享乐。

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